Respectiva mămică a făcut mărturisirile în cadrul unei conferințe de presă organizată joi, 29 februarie 2024, la Maternitatea Botoșani cu prilejul Zilei Mondiale a Bolilor Rare.
Femeia a răspuns invitației cadrelor medicale de a-și spune povestea dureroasă. Este mamă a doi copii, o fată și un băiat, diagnosticați cu boala Stargardt.
Această boală este o afecțiune genetică rară care afectează vederea centrală.
Copiii în vârstă de 11, respectiv 14 ani învață în prezent la școală specială din Târgu Frumos.
În cazul fetiței, boala a fost descoperită în luna octombrie a anului 2023.
„Am făcut și la fetiță control pentru că este boală genetică. Mi s-a spus că nu există tratament. Deocamdată nu sunt șanse deloc pentru ei. Nici tratament, nici ochelari, nu se poate face absolut nimic.”
Iar boala s-a agravat astfel că în patru luni de la diagnostic, fetița mai poate vedea într-un procent de 10%.
Cu greu mămica și-a putut stăpâni lacrimile.
„În octombrie vedea 50%, iar acum, în februarie doar 10%. În patru luni i-a scăzut cu 40% vederea”
Ziua Bolilor Rare este marcată pe 29 februarie.
